평생교육·주간보호센터 태부족
돌봄기관 이용 비율 10% 그쳐
발달장애 특성 평가항목 부족
활동지원서비스에서도 제외돼

7월부터 기준 바꿔 대상도 축소
“부모 심리 상담 프로그램 필요”

뇌병변 장애 자녀와의 일상을 그리는 웹툰 ‘열무와 알타리’에는 영국에 사는 친구로부터 ‘아이의 장애 때문에 우리의 미래가 두렵지는 않다’는 말을 들은 작가 유영(39)씨가 충격을 받는 장면이 나온다. 이 웹툰에는 ‘언제까지 구청에 문의 전화를 돌려야 하는지 속이 터진다’, ‘현재 장애 복지는 빛 좋은 개살구’ 등 다른 부모의 공감 댓글이 이어졌다.

“장애 아이를 키우는 게 여전히 가정의 몫인 사회에서 장애 자녀를 키우며 느끼는 일상을 비장애 독자와도 나누고 싶다”는 만화엔 29일 현재 42만명의 공감이 이어지고 있다.

최근 발달장애(지적·자폐성 장애) 자녀를 둔 부모가 자녀를 살해하고 본인도 극단적 선택을 하는 사건이 잇따르면서 발달장애인에 대한 지원책 정비가 시급하다는 목소리가 나온다. 발달장애인의 돌봄 부담이 오로지 부모 등 보호자에게만 전가되는 현실을 개선해야 한다는 지적이다.

스물한 살 발달장애인 아들을 둔 채은자(50·경기 부천)씨는 지난 2월 아들이 고등학교를 졸업하면서 돌봄 걱정이 커졌다. 이전까지는 낮에 학교에서 특수교육을 받은 뒤 방과 후 수업까지 듣고 왔지만 졸업 이후로는 온종일 채씨가 함께해야 하기 때문이다.채씨는 “중증 발달장애인이 다닐 수 있는 평생교육센터나 주간보호센터는 대기 인원이 너무 많고 장애인복지관에선 발달장애인을 안 받아 줬다”며 “운 좋게 돌봄 서비스를 받지 못하면 온종일 혼자 감당해야 하는 것”이라고 토로했다.

대표적인 정부 정책에는 낮 시간 이용할 수 있는 발달장애 주간활동지원서비스와 활동지원사가 일상생활을 보조하는 장애인활동지원서비스가 있다. 그러나 부모들은 실제 이용할 수 있는 제도가 턱없이 부족하다고 입을 모은다. 김수정 서울장애인부모연대 회장은 “지방자치단체의 경우 서울에서 발달장애인이 갈 수 있는 평생교육센터는 자치구당 1곳밖에 없을 뿐더러 30명만 등록할 수 있고 이용 기간도 5년으로 제한하고 있다”며 “전체 발달장애인이 돌봄기관을 이용하는 비율은 10% 수준”이라고 지적했다.

활동지원서비스 역시 4명 중 3명은 받지 못했다. 지난해 말 기준 발달장애인은 25만 5207명으로 이 중 활동지원서비스를 받는 사람은 6만 8807명으로 26.9%에 그쳤다. 규정상 하루 최대 16시간을 이용할 수 있지만 89.9%는 장애가 심하지 않다는 이유로 하루 평균 2~5시간만 지원받았다.

발달장애 부모들은 활동지원서비스를 위한 중증도 평가가 발달장애의 특성을 충분히 반영하지 못하고 있다고 지적한다. 발달장애 자녀를 둔 허해영씨는 “명목상 일상생활은 가능하지만 돌발 행동 가능성이 있어 지속적인 돌봄이 필요하다”며 “돌봄이 필요한 발달장애의 특성을 종합조사표가 다 담지 못하고 있다”고 말했다.

이마저도 오는 7월부터는 적용 대상자가 대폭 줄어들 우려가 있다. 정부는 2019년 장애등급제를 폐지하면서 중증도를 평가하던 조사표의 기준을 바꿨다. 기준이 7월부터 적용되면서 활동지원에서 탈락하거나 줄어드는 장애인이 발생하기 때문이다.

더불어민주당 최혜영 의원실이 국민연금공단으로부터 받은 자료를 보면 발달장애인 8333명(14.5%)의 활동지원 급여가 감소하고 631명이 대상에서 탈락한다. 정부 지원이 줄어드는 만큼 돌봄 부담은 고스란히 부모의 몫이 된다. 권영화 전국장애아동보육제공기관협의회장은 “부모의 심리적 스트레스도 상당해 극단 선택이나 우울증 위험을 감소시킬 프로그램도 필요하다”고 말했다.